SUZAN ŞAHİN: SMA HASTALIĞI İÇİN EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA YAPILMALI

SUZAN ŞAHİN: SMA HASTALIĞI İÇİN EVLİLİK ÖNCESİ   
TARAMA YAPILMALI


CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının
önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi
vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması
gerektiğini söyleyerek konuyu TBMM gündemine taşıdı.

CHP Hatay Milletvekili ve Kadın Erkek Fırsat Eşitliği Komisyonu Üyesi Av.Suzan Şahin,
gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın
evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA'nın da
alınması gerektiğini söyleyerek konutu meclis gündemine taşıdı.
Sağlık Bakanının cevaplaması istemiyle meclis başkanlığına sunduğu önergesinde Şahin,
‘‘Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hak yaşam
hakkıdır. Yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan
vatandaşlarımızın nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımı
hayati önem taşımaktadır. Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve
benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden
olmaktadır. Bu nedenle nadir hastalıklar kapsamında olan SMA hastaları gibi bireylerin
Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam
mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini
zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini
beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu
sonuç alınamamasına yol açmakta ve maalesef ölüm gibi kötü sonuçlar yaşanmakta, birçok
aile perişan olmakta.’’ ifadelerini kullandı.

TARAMA TESTLERİNE SMA DA EKLENMELİ

Evlilik öncesi anne baba adaylarına frengi, bel soğukluğu, Hepatit B, Hepatit C, HIV
enfeksiyonu (AIDS), klamidya, kandidiazis, trikomoniazis, yumuşak yara, genital herpes,
kasık granulomu, genital siğiller (Human Papilloma Virüs) gibi genetik geçişli hastalıklar için
tarama yapıldığını söyleyen CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, SMA ve kanser testlerinin
de yapılmasının zorunlu hale getirilmesini konusunda AKP hükümetini göreve davet etti.
2017 yılında AKP’li Sağlık eski Bakanı Ahmet Demircan’ın Plan Bütçe Komisyonunda
yaptığı konuşmayı hatırlatan Suzan Şahin, Sağlık Bakanlığının 2018 bütçesi sunumunda
konuşan AKP’li bakanın SMA’yı taramaya alma çalışmasını başlattık dediğini ve çiftlerin
sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlayacaklarını söyleyerek bütçe istediklerini, ancak aradan
geçen 4 yıla rağmen AKP hükümetinin konuyla ilgili hiçbir adım atmadığını belirten Suzan

Şahin, evlenecek veya çocuk sahibi olacak çiftlerin SMA taşıyıcısı olup olmadığını
bilmediklerini ve sonrasında SMA hastalığı ile doğan çocukların tedavilerini AKP
hükümetinin ısrarla karşılamaması üzerine gündeme yerleşen ve tepkilere neden olan hastalık
ile ilgili bilgi vererek, ‘‘SMA hastalığı hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu
durumlarda görülüyor. Bu nedenlerle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan
evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiği
görülüyor. Evlenecek olan çiftler SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmiyor. Eğer evlilik
sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler.
Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGD)
yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilecekler. Devlet ne olursa olsun bu illetin önünü
kesmek için evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testini yaparak ailelere
taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmesi gerekiyor. SMA hastası
çocukların ilaçlarını karşılamamakta direnen AKP hükümeti bu konuyu da çarpıtarak ilaç
firmalarını suçluyor. Kendi vatandaşına yardım etmediği gibi yardım kampanyalarını da
engelliyor. Bari anne baba adaylarına yapılan tarama testlerinin arasına SMA’yı da
eklesinler ki hem hastalığın önüne geçilebilsin hem de PGD uygulamasına yönlendirilen
aileler bu illetle tek başlarına savaşıp üzüntü içinde bir hayat yaşamasın.’’ dedi.

CHP’li Şahin TBMM Başkanlığına sunduğu önergesinde Sağlık Bakanının şu soruları
yazılı olarak cevaplandırmasını istedi;
1. Mayıs 2019 tarihinde Sağlık Bakanı SMA gibi genetik geçişli hastalıkların tespit
edilmesine olanak veren yerli kitin geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme
ve bilgilendirme yapılması amacıyla çalışma başlatıldığını duyurmuş, dünyada
kitinin pahalı olduğu gerekçesiyle millileştirme çalışmalarının yapıldığını
belirtmişti. Her yıl ortalama 170 SMA’lı doğumun engellenmesi için yaygın
tarama yapılmasını hedeflediklerini ifade etmişti. Bu konuşmanın üzerinden geçen
sürede neden verilen sözler tutulmamıştır? Geçen sürede kaç SMA’lı çocuk
dünyaya gelmiştir?
2. Evlilik ve gebelik öncesi tarama test kiti fiyatı nedir?
3. Evlilik ve gebelik öncesi tarama kapsamına SMA’nın alınması konusunda bir
çalışmanız var mıdır?
4. SMA hastaları için umut olan ilaçlarla ilgili Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi
yayımlandığı daha önce belirtilmiş olmasına rağmen ilaç neden SGK kapsamına
alınmıyor?
5. SMA hastalarının kurtarılması yaşam hakkının korunması açısından da önem arz
etmektedir? Bu konuda yapılan çalışmalar neden hızlandırılmıyor? Bağışlarla
hayata tutunmaya çalışan SMA hastalarının tedavisi için gerekli olan ilaçlar neden
SGK kapsamına alınmıyor? Yaşam hakkının korunması ve tesis edilmesi devletin
öncelikli görevi değil midir?
6. Bakanlığınızın SMA ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili plan ve stratejisi
nedir?

7. TBMM’nde ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin tedavisi Bilinmeyen
Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara
Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin
Belirlenmesi amacıyla kurulan meclis araştırma komisyonunun çalışmaları ve
raporu tamamlanmasına rağmen neden TBMM gündemine getirilmiyor?
Komisyon raporunda ortaya çıkan önerilerin hayata geçirilmesi konusunda ne
yapılıyor?
8. Devlet desteği olmadığı ve maddi durumu hastalığın tedavisini karşılamaya
yetmeyen SMA hastalarının yakınları bağış kampanyaları ile ayakta durmaya
çalışmaktadır. Bu bağışların ‘valilik iznine tabi tutulması hayati önem taşıyan bu
durum için risk yaratmıyor mu? Zamanla yarışan SMA hastalarının tedavisi için
bürokrasi ve ayrımcılık tehdidi ile karşı karşıya kalması aileleri daha da çıkmaza
sürüklemeyecek mi?