"Nadir olanı yaşıyoruz, umudu paylaşıyoruz"

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz
(MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.
Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim
için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.
15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik
hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık
çağrısı yaptı.

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında
ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan
gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim
dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle
vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar
beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle
iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır.
Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı
hasar vermeye başlar.
Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın
erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama
semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekilde elirlemesi
engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman
kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?
MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek
zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel
olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.
Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller,
asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla
mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.
Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var.
Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta,
hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli;
hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması
şart.
SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS
Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu
hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere
sahiptir.
Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu yaklaşık 7
milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir.
AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ
Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en
önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağı
evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini
arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu
tahmin edilmektedir.”
BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN
ÖNEMİNE VURGU YAPTI
Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı
hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını,
sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya
aşağıdaki linkten ulaşılabilir